Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Darmstadt

Rheuma-Liga Hessen e. V.
LE-Arbeitskreis Hessen
Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt

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Krankheitsbild

Lupus erythematodes kryptowahrung kaufen (LE) ist eine chronische Autoimmunkrankheit, die zum entzündlichen Rheuma gehört. Bei Autoimmunerkrankungen bekämpft das Immunsystem irrtümlicherweise den eigenen Körper. Von Lupus erythematodes gibt es drei Hauptformen: Systemischer Lupus erythematodes (SLE), Hautlupus und medikamenteninduzierter Lupus erythematodes.

Weiterhin Lupus-Patienten für die Lupus-Biobank gesucht

Ein von der EU gefördertes Forschungsprojekt

Es sollen Untergruppen innerhalb des Lupus-Krankheitsbilds identifiziert werden, um gezielte, nebenwirkungsärmere Therapieansätze zu entwickeln.
17 Kliniken in Deutschland, Frankreich und der Schweiz sind angeschlossen, darunter die Uni-Kliniken in Freiburg, Mainz, Reims, Strassburg
Anmeldung Studienambulanz Uni-Klinik Mainz: Telefon 06131/177128
Hier können Sie auch Informationen über die teilnehmenden Kliniken in Ihrer Nähe erhalten.
Wenn Sie können, beteiligen Sie sich - es ist eine Chance, mehr über die verschiedenen Lupus-Subtypen zu erfahren! Wichtig ist, tatsächlich auch etwas zu den Aspekten Krankheitsgeschichte, Lebensgewohnheiten, Symptome, Beschwerden und Therapien, d. h. wie die Erkrankung begann, welchen Verlauf sie genommen hat, welche Begleiterkrankungen aufgetreten sind und welche Therapien bisher zum Einsatz gekommen sind, welche Wirkungen und Nebenwirkungen auftraten, zu erfragen und dies zu dokumentieren.
Nähere Infos hier http://www.unimedizin-mainz.de/presse/pressemitteilungen/aktuelle-mitteilungen/newsdetail/article//lupus-im-fok.html?no_cache=1&cHash;=4d5c949866170fe937526e5571f6a708

Aktivitäten

Die Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt trifft sich alle zwei Monate, in der Regel jeweils am ersten Samstag in jedem "geraden" Monat um 15 Uhr.

Wir tauschen Informationen und Erfahrungen aus und beraten in allen sozialen und gesundheitlichen Fragen zum Krankheitsbild. Wir organisieren Arztvorträge und vermitteln Kontakte zu Fachärzten und Kliniken. Wir bieten vielfältiges Informationsmaterial über Lupus erythematodes an, darunter ein eigenes Faltblatt, das wir auch an Interessierte versenden. Einmal im Jahr nehmen wir an einer öffentlichen Selbsthilfegruppenveranstaltung teil.
Die Teilnahme an den Treffen ist kostenfrei und es ist keine Voranmeldung erforderlich. Ein Großteil unserer Interessenten ist Mitglied in der Rheuma-Liga und in der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V., die Teilnahme an unseren Treffen ist jedoch nicht an die Mitgliedschaft in einem Verein gebunden.
Insgesamt haben bis jetzt weit über 100 Betroffene aus dem südhessischen Raum mit uns Kontakt aufgenommen. Darüberhinaus beantworten wir Anfragen aus dem In- und Ausland. Die Selbsthilfegruppe besteht seit 1996.

Wir versenden einen kostenlosen Newsletter: Wenn Sie Interesse haben, regelmäßig über Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen informiert zu werden sowie aktuelle Informationen aus dem Gesundheitswesen zu erhalten, schreiben Sie eine E-Mail (Bitte hier klicken).

Radio Darmstadt: Interview von Petra Schlesinger mit Dorothea Maxin über die Lupus-Selbsthilfe am Tag der Vereine im Darmstadtium am 25.8.2013.

Wenn das Audio nicht startet, unterstützt Ihr Browser das Objekt nicht. Bitte laden Sie sich Firefox oder Google Chrome herunter. Vielen Dank!

Die Broschüre "10 Jahre Lupus-Gruppe Darmstadt" gibt einen Überblick über die Entwicklung der Selbsthilfegruppe von 1996 bis 2006, unsere Aktivitäten, die Unterschriftensammlung für die Niederlassung eines internistischen Rheumatologen, unsere Pressearbeit und Infomaterial. Sie umfasst 42 Seiten mit Fotos. Erhältlich durch Bestellung mit genauer Absenderangabe (Postanschrift) unter E-Mail (Bitte hier klicken) und Überweisung von 5 Euro auf das Konto der Selbsthilfegruppe. Bitte vorher bei uns die Konto-Nr. erfragen und auf der Überweisung deutlich den Namen vermerken. Wir danken der AOK Hessen für die Unterstützung bei den Druckkosten der Broschüre.

Ein interessantes Angebot: Kollagenosen im Bild - Auszüge aus "Merckle Rheumatologie visuell, Rheumatologische Bilddatenbank, 3. Auflage" http://www.lupus-darmstadt.de/bild.htm.

Veranstaltungshinweise

Programm der Lupus-Gruppe Darmstadt im Jahr 2014:

1.2.14 15.00 Uhr, DPWV, Poststr. 9: Vortrag von Gabriele Kehl, Internistin in Weiterbildung zur Rheumatologie, Klinikum Darmstadt, Med. Klinik. III: "Lupus erythematodes - Neues und Bekanntes zu einer bunten und rätselhaften Krankheit",
15.3.14 Teilnahme mit einem Stand beim Rheumatag am Klinikum Darmstadt, 10.00 - 14.00 Uhr, Logistikzentrum, Grafenstr. 9.
Programm:
1. Prof. Dr. Klaus Krüger, München: "Das Sjögren-Syndrom: Wer erkrankt daran, welche Beschwerden treten auf und wie kann man diese behandeln?",
2. Frau Dr. C. Momberger, Darmstadt: "Rheuma und Zähne - Was ist 'anders' an Zähnen und Zahnhalteapparat bei Rheumapatienten?",
3. Dr. Alexandra Mihm, Klinikum Darmstadt: "Besser leben mit Rheuma - Was können Betroffene selbst für eine bessere Lebensqualität trotz oder mit Rheuma tun?",
Gegen 14.00 Uhr Schlusswort von Dr. Frank Stöckl,
5.4.14 15.00 Uhr, Treffen beim DPWV, Poststr. 9: "Think tank" - Was erwarten wir Lupus-, Sjögren- und Kollagenose-Betroffene von der medizinischen Diagnostik und Therapie? Zusammenstellung von Problemen, Wünschen und Zukunftsperspektiven der Lupus-Behandlung,
30.7.14 DPWV, 15.00 Uhr, Poststr. 9: Vortrag von Michael Andor, Allgemeinmediziner in Groß-Gerau, Bezirksvorsitzender des Hausärzteverbands Hessen: "Hausärztliche Versorgung von Lupus-Patienten",
4.10.14 15.00 Uhr, Treffen beim DPWV, Poststr. 9,
16.11.14, 10.00 Uhr, Frühstückstreff im Café Bormuth, Marktplatz, Darmstadt. Bitte im Café nach der Lupus-Gruppe fragen oder vorher Angela Paganini kontaktieren unter der Tel. 06151/9677522 oder apropos-text (at) gmx.net.

Auch im Jahr 2014 treffen wir uns zusammen mit Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffenen mit (Misch-)Kollagenose.

Wegbeschreibung zu den Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband und Café:

Einen Stadtplan finden Sie unter http://maps.google.de/maps.

Bei Google Earth ist Darmstadt auch schon ganz gut abgelichtet: http://earth.google.com/.

Ansprechpartner/-innen


Inge Kreher (*1937) hat einen SLE mit Thrombozytopenie.		Wir danken Hannelore Kühn für ihre langjährige Mitarbeit bei der Betreuung dieser Internetseite!
Inge Kreher Tel. 06071/22686


Mein Name ist Dorothea Maxin (*1960), ich bin von meiner Ausbildung her Diplom-Psychologin. Das Zweitstudium in Medizin habe ich seit einiger Zeit wegen der Krankheit unterbrochen. In Teilzeit arbeite ich in einem Behindertenheim. Ich leide an einem langsam-schleichenden Verlauf von SLE und Sjögren-Syndrom und meine Krankheit wurde im Alter von 34 Jahren nach zehn Jahren erkannt. Im Jahr 1996 habe ich die Darmstädter LE-Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Um meine Erfahrung weiterzugeben, schreibe ich Lupus-Ratgeber. Mein Anliegen ist, die Aufklärung über Lupus - besonders die chronisch-schleichenden Verlaufsformen - in der Öffentlichkeit und bei Ärzten zu fördern, damit es anderen Erkrankten nicht mehr so geht wie mir und vielen anderen Betroffenen.		Mein Name ist Dieter (*1966), ich bin an primärem Sjögren-Syndrom mit starker Augenbeteiligung erkrankt. E-Mail: Dieter-SHG (at) web.de
Dorothea Maxin Gervinusstr. 47 64287 Darmstadt Tel. 06151/4993055 (auch Anrufbeantworter). Fax 06151/4993057 E-Mail (Bitte hier klicken)

Liebe Besucher dieser Webseite!

Suchen Sie eine Arzt in Ihrer Nähe? Adressen und Links zu Ärzten im Rhein-Main-Gebiet finden Sie unter http://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm

Links zu Ärzten und Kliniken in Deutschland finden Sie ebenfalls unter Lupus-Selbsthilfe im Internet http://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm

Wohnen Sie außerhalb des Rhein-Main-Gebiets und suchen Sie eine Lupus-Selbsthilfegruppe? Links zu LE-Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland (auch in Ihrer Nähe) und anderen Ländern finden Sie hier: Lupus-Selbsthilfe im Internet http://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm

Erfahrungsgemäß kennen sich die örtlichen LE-Selbsthilfegruppen mit kompetenten Ärzten in Ihrer Nähe am besten aus.

Über die auf den oben genannten Internetseiten angegebenen Hinweise hinaus können wir Ihnen aus Zeitgründen leider keine Auskünfte mehr über regionale Selbsthilfegruppen und Ärzte vor Ort geben und bitten Sie dafür um Verständnis. Vielen Dank!

Haben Sie Fragen oder Probleme mit Lupus, Vorschläge für Aktivitäten der LE-Selbsthilfegruppe oder Ideen für die Gestaltung dieser Internetseite? Bitte schreiben oder mailen Sie uns, oder rufen Sie an! Bei schriftlichen Anfragen legen Sie bitte Rückporto bei, wir können sie sonst leider nicht mehr beantworten.

Informationen

UV-Index für Deutschland http://www.wetteronline.de/dldluvi.htm

Markeinführung Lodotra® zum 15.4.09. Lodotra® ist ein Prednison mit verzögerter Wirkstoffreisetzung, dass abends eingenommen wird und in den Morgenstunden, wenn die Aktivität bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen am höchsten ist, seine Wirkung entfaltet. Erfahrungsbericht zu Lodotra®: http://www.lupus-darmstadt.de/bericht-lodotra.htm .

Weitere Veranstaltungshinweise:

Rheuma-Liga Hessen e. V.:
Samstag, 12.04.2014, ab 15 Uhr, Bürgerhaus Frankfurt Bornheim: Informationsveranstaltung "Rheuma und Beruf", Referenten: Marjan Gallina, Rechtsanwältin, Christoph Weber, Leiter des integrationsfachdienstes Rhein-Main
Bürgerhaus Saalbau Bornheim
Seminarraum im 1. Stock
Arnsburger Straße 24
60386 Frankfurt am Main
Bitte bei der Hessischen Rheuma-Liga anmelden, Tel. 069/357414

31. Markt der Frankfurter Selbsthilfegruppen, Freitag, 16. Mai 2014, 11?17 Uhr, Römer. Schwerpunkt: Seltene Erkrankungen ? Die Suche nach der Nadel im Heuhaufen! http://www.selbsthilfe-frankfurt.net/downloads/programm_markt_selbsthilfegruppen_2014.pdf

Einen Überblick über weitere Veranstaltungen zu rheumatologischen Themen finden Sie unter http://www.kollagenose.de/veranstaltungen.htm.

Selbsthilfegruppen/Beratung:

Selbsthilfegruppe Darmstadt der Hessischen Rheuma-Liga e. V.:
Kostenlose Einzelberatung für Rheumapatienten und deren Angehörige,
jeden 1. und 3. Donnerstag im Monat von 16.00 bis 18.00 Uhr im Haus der AOK Darmstadt, Neckarstr. 9.
Telefonverbindung während der Beratungszeit: Tel. 06151-3931246.
Voranmeldung für vertrauliche Einzelgespräche Mo - Fr von 9.00 - 11.00 Uhr, Tel. 06151-3931213

Selbsthilfegruppe 40plus/Psoriasis-Arthritis der Hessischen Rheuma-Liga: Treffen jeweils am zweiten und dritten Samstag im Monat von 14 - 16 Uhr beim DPWV, Darmstadt, Poststr. 9 (am Hauptbahnhof), Infos: Renate Hirsch, E-Mail: renatehirsch (at) t-online.de.

Beratungsstelle der Rheuma-Liga Hessen im Klinikum Darmstadt:
Mit diesem ehrenamtlichen Angebot sollen ratsuchende Menschen dahingehend informiert, unterstützt und angeregt werden, dass sie mit ihrer rheumatischen Erkrankung besser leben lernen und mündige, informierte und eigenverantwortliche Patienten werden. Die Beratung will und kann das Gespräch mit dem Arzt nicht ersetzten. Es ist eine Beratung von rheumakranken Menschen für rheumakranke Menschen. Es beraten ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Rheuma-Liga Hessen, die kompetent und geschult im Hinblick auf (Fach-)Themen sind.
Wer wird beraten?
- alle Menschen mit rheumatischen Erkrankungen
- Angehörige rheumakranker Menschen
- Personen, die ein persönliches Interesse an rheumaspezifischen Fragen haben
Telefonische und persönliche Beratung ab 11. Januar 2011:
Klinikum Darmstadt
Neubau der Medizinischen Kliniken
Gebäude 6, Erdgeschoss, Raum 007
Anmeldung und Terminvergabe Tel. Nr.06151-1076601

Kontaktsuche:

Eine LE-Betroffene mit Nierenbeteiligung (erneute Dialyse nach Transplantatabstoßung) möchte gern Erfahrungen mit anderen Betroffenen austauschen, Raum Grünstadt. Zur Vermittlung des Kontakts bitte bei Dorothea Maxin melden, E-Mail.

Hilfe und Unterstützung:

Neu in Darmstadt: Kostenloser Einkaufs- und Begleitservice für Menschen mit Behinderung, Alleinerziehende und Senioren.
"Seit 1. Juli 2009 gibt es in Darmstadt einen kostenlosen Einkaufs- und Begleitservice, dessen Träger die Gesellschaft GFFB (Gemeinnützige Frankfurter Frauenbeschäftigung) ist. Die Einsätze werden vom Büro aus koordiniert und die Anrufe Interessierter entgegengenommen. Das können auch Patienten sein, die gerade aus dem Krankenhaus entlassen wurden und sich fürs Einkaufen noch zu schwach fühlen. Die GFFB kooperiert mit Alice-Hospital, Marienhospital und dem Elisabethenstift. Als Transportmittel nutzen die Helferinnen und Helfer die öffentlichen Verkehrsmittel. Sie legitimieren sich mit einem speziellen Dienstausweis, ihr Besuch wird vorher telefonisch angekündigt. Wenn sie das Geld für den Einkauf (höchstens 50 Euro) und die Einkaufsliste in Empfang genommen haben, kaufen sie in den Geschäften ein, die der Kunde wünscht. Die Ware liefern sie ihm an der Türschwelle zusammen mit der Quittung ab. Die kostenlosen Dienstleistungen können Darmstädter in Anspruch nehmen, die über 65 Jahre alt sind und kein Pflegegeld beziehen. Sie richten sich aber auch an Jüngere, die zeitweise in ihrer Mobilität eingeschränkt sind oder Alleinerziehende, die kurzfristig Unterstützung brauchen. Außer Einkaufen bieten die Helfer noch weitere Dienstleistung an: Begleitung zum Arzt, zu Behörden, auf Spaziergängen oder bei einem Friedhofsbesuch."
Der Liefer- und Begleitservice im Schottener Weg 1 steht von Montag bis Donnerstag von 9 bis 16 Uhr und am Freitag von 9 bis 15 Uhr zur Verfügung. Tel: 06151/996151.
GFFB Einkauf- und Begleitservice für Darmstädter Bürger/Innen:
http://www.familien-willkommen.de/c/Infoblatt-einkaufsservice.pdf
http://www.fr-online.de/frankfurt_und_hessen/nachrichten/darmstadt/?em_cnt=1888622&

Familien-Willkommen: Zusammenstellung von Dienstleistungen in Darmstadt - auch für Alleinstehende und chronisch Kranke http://www.familien-willkommen.de/p_dersl.htm#einkaufsser

Spenden

Möchten Sie die Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppe finanziell unterstützen? Wir freuen uns über jede Spende, mit der wir unsere Arbeit zugunsten Lupus-kranker Menschen verstärken können! Die Rheuma-Liga Hessen e. V. ist als gemeinnützig anerkannt. Spendenbescheinigungen können ausgestellt werden! Bitte setzen Sie sich wegen einer Spende zugunsten unserer Selbsthilfegruppe mit uns in Verbindung.

Links

(Diese Seite wurde am 5.4.2014 aktualisiert.)

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